Um mich zu entspannen, zeichne ich gerne und schreibe sehr gerne.

Im Moment hat Mikes Narkolepsie keinen großen Einfluss auf mich. Aber das war nicht immer so.

Etwas stimmte nicht

Mike und ich haben 2009 angefangen, uns zu verabreden, aber er wusste damals nicht, dass er Narkolepsie hatte. Etwa ein Jahr später bekam er seine Diagnose. Mike arbeitete über Nacht, also dachten wir lange Zeit, dass er deshalb tagsüber so müde sein könnte. Trotzdem machten seine Schlafprobleme keinen Sinn.

Schließlich wurde klar, dass Mike eine Schlafstudie brauchte. Eines Nachts verlor er auf der Heimfahrt das Bewusstsein und fuhr in den Hof eines anderen. Niemand wurde verletzt und die Besitzer waren nicht so verärgert. Aber das war ein Weckruf. Irgendetwas stimmte nicht und Mike musste unbedingt jemanden besuchen.

Der Diagnoseprozess war zunächst frustrierend. Er bittet nicht wirklich gerne um Hilfe, und es war schwer zu sehen, wie er sich durch all diese Tests kämpfte, ohne zu wissen, was los war. Aber als ich herausfand, dass Mike Narkolepsie hatte, fühlte ich mich besser. Ich erfuhr den Grund für seine Schläfrigkeit. Er war nicht nur müde, weil er zu lange mit seinen Freunden rumhing oder lange wach blieb.

Das heißt nicht, dass ich nie frustriert bin. Ich gebe zu, dass es sehr leicht ist, das Gefühl zu haben, dass Ihr Partner seine Narkolepsie benutzt, um bestimmte Dinge zu vermeiden. Wenn ich zum Beispiel möchte, dass Mike im Haushalt hilft – wie beim Abwaschen –, dann ist er plötzlich so müde, dass er nicht aufstehen kann. Aber er wird einen Energieschub haben, wenn seine Freunde wollen, dass er ausgeht. Es ist nicht unbedingt wahr – dass Mike Narkolepsie als Ausrede benutzt – aber es kann sich manchmal so anfühlen.

Fortsetzung

Schwierige Anpassungen

Es dauerte eine Weile, bis Mike ein Medikament fand, das half. Während dieser Durchsuchung war es für ihn nicht sicher, alleine zu fahren. Da wir für dieselbe Firma arbeiten, konnte ich uns beide zur Arbeit fahren. Aber es bedeutete, dass ich einen Zeitplan ändern musste, der mir wirklich gefiel. Das war nicht einfach für mich, auch weil ich einen Teil meiner privaten Zeit verloren habe. Ich liebe meinen Mann, aber wenn du rund um die Uhr mit deinem Partner zusammen bist, kann es etwas ärgerlich werden. 

In den ersten Jahren nach seiner Diagnose schien sich unser Leben um seinen Schlaf zu drehen – sicherzustellen, dass er ein- und durchschlafen kann. Eine gute Sache ist, dass ich ein bisschen schlaflos bin, aber ich würde im Haus auf Zehenspitzen herumlaufen, damit ihn nichts stört.

Ich musste ihn auch für seine Medikamente wecken. Bei seinem ersten Narkolepsie-Medikament nimmst du eine Dosis vor dem Schlafengehen und eine weitere etwas später. Er hat seinen Wecker nicht immer gehört, also musste ich meinen stellen. Er würde schlafen gehen und ich würde fernsehen. Dann kam ich zurück und weckte ihn für seine zweite Dosis, die erschütternd sein konnte.

Wenn Sie jemanden mit Narkolepsie aufwecken, holen Sie ihn meistens aus einem sehr lebhaften Traum. Für Mike sind das normalerweise Albträume. Er ist unglaublich erschrocken und scheint bereit zu kämpfen, egal wie lange er geschlafen hat.

Mike bewegt sich auch viel, während er träumt. Er hat mir schon einmal aus Versehen ins Gesicht geschlagen. Offensichtlich weiß er nicht, dass er das tut, und er fühlt sich deswegen schlecht. Er sagt mir, dass er in den meisten seiner Träume tatsächlich versucht, mich zu beschützen.

Wir leben seit 10 Jahren zusammen, aber wir haben vor ungefähr 5 oder 6 Jahren angefangen, in verschiedenen Zimmern zu schlafen. Zuerst tat ich es, um auf unseren kranken Hund aufzupassen. Aber ich fand, dass es für unsere beiden Schlafpläne funktioniert. Außerdem kann ich mit unseren fünf Katzen und unserem neuen Welpen auf der Couch kuscheln. Sie wecken Mike, wenn sie im Bett schlafen.

Fortsetzung

Navigation durch unser soziales Leben

Ich fahre uns immer nach Hause, wenn wir zusammen ausgehen, aber ich bleibe viel lieber zu Hause als Mike. Wir haben also eine Regel – eine Regel, die alle seine Freunde kennen –, dass er nicht nach Hause fahren darf, wenn er mehr als einen Drink zu sich nehmen möchte. Das liegt daran, dass Alkohol seine Narkolepsie verschlimmert. Er schreibt mir auch eine SMS, wenn er irgendwo weggeht oder auf dem Heimweg ist. Auf diese Weise weiß ich, wie lange es dauern sollte, bis er zurückkommt.

Ich versuche ihm so viel Freiheit und Autonomie wie möglich zu geben. Aber wir setzen diese Grenzen, weil ich mir Sorgen um ihn mache, wenn wir nicht zusammen sind, auch wenn seine Medizin wirklich gut wirkt. Das liegt daran, dass er einmal vergessen hat, mir zu sagen, dass er ein Nickerchen macht, bevor er nach Hause fährt. Ich geriet in Panik, als ich ihn nicht erreichen konnte.

Zum Glück versteht er vollkommen, dass ich Angst habe, wenn ich nicht weiß, wo er ist. Das hilft uns, die richtige Balance zu finden.

Ein neues Verständnis

Ich habe vor kurzem erfahren, dass ich Multiple Sklerose habe. Ich denke, Mikes Narkolepsie hilft ihm zu verstehen, was ich durchmache und umgekehrt. Und wir neigen dazu, zu entgegengesetzten Zeiten überfordert zu werden. Wenn ich also an der Grenze zum Zerreißen bin, kann er mir helfen, gesund zu bleiben. Das gleiche tue ich für ihn.

Außerdem verstehe ich nach meiner Diagnose, warum er sich darüber aufregte, dass die Leute ihn immer für faul hielten. Ich bin die ganze Zeit müde, und jetzt macht es absolut Sinn.

Er fordert mich auch auf, mich an andere zu wenden, die an MS erkrankt sind. Als er herausfand, dass er Narkolepsie hatte, war es, als wäre er allein auf einer Insel. Als er sich mehr in sein Support-Netzwerk einmischte, änderte dies seine Einstellung und seinen Umgang mit den Dingen völlig. Es ist beeindruckend, wie er sich von seiner Krankheit nicht beherrschen lässt. Er ist einfach ein Mensch mit Narkolepsie – er ist kein Narkoleptiker.

Aber es hat eine Weile gedauert, um an diesen Ort zu gelangen.

Michelle Heil, 38, und Mike Heil, 34, leben mit ihrem Hund und fünf Katzen in der Nähe von Mesa, AZ. Sie arbeiten im Finanzwesen und setzen sich für seltene Krankheiten ein. Mike veranstaltet eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Menschen mit Narkolepsie. Sie finden es auf Twitter am ersten Samstag im Monat unter dem Hashtag #nchat. https://produktrezensionen.top

WebMD-Funktion Bewertet von Brunilda Nazario, MD am 05. August 2020

Von Joseph Carrozza, MD, wie Camille Noe Pagán . erzählt

Die Wörter "Herzfehler" klingen für viele Menschen wie ein Todesurteil. Oftmals hatten sie einen Elternteil oder Großelternteil, der an der Krankheit gestorben ist, daher ist es erschreckend. Und das Wort "Versagen" Klingt nach einer hoffnungslosen Diagnose. Aber es ist nicht. Wie ich meinen Patienten sage, unterscheiden sich die Behandlungen, die wir heute haben, stark von denen, die noch vor 5 Jahren verfügbar waren. Herzinsuffizienz ist eine lebenslange Erkrankung, die Sie bewältigen können. Sie können damit ein langes, produktives Leben führen und fast alles tun, was Sie vor Ihrer Diagnose getan haben.

Auf dem Weg zur Behandlung

Wenn Sie an Herzinsuffizienz leiden, ist es wichtig, mit einem Kardiologen zusammenzuarbeiten. Sie sind die besten Experten, die Ihnen bei der Behandlung Ihrer Krankheit helfen. Viele meiner Patienten kommen zu mir, nachdem ihre Hausärzte sie diagnostizieren oder vermuten, dass sie es haben. Aber manchmal ein anderer Spezialist, wie ein Nephrologe (das ist ein Nierenspezialist) oder ein Endokrinologe

Wer Diabetes behandelt, nimmt ihn auf. Seltener sehe ich Patienten, die nach einer größeren Operation eine Herzinsuffizienz entwickelten.

Einige Fälle von Herzinsuffizienz sind sogar reversibel. Wenn ein Patient beispielsweise ein Problem mit einer Herzklappe hat, kann die Behebung seine Herzinsuffizienz lindern oder sogar beenden. Leider hatten die meisten Menschen mit dieser Erkrankung frühere Herzinfarkte, unbehandelte Herzklappenerkrankungen, Infektionen im Herzen oder andere Probleme, die ihre Herzprobleme dauerhaft gemacht haben. Als ihr Arzt helfe ich ihnen, Medikamente, Geräte und andere Behandlungsmöglichkeiten zu finden, die ihnen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen.

Neue Optionen für Herzinsuffizienz

Das letzte Jahrzehnt hat zu unglaublichen Durchbrüchen bei Medikamenten sowie Geräten wie der linksventrikulären Stimulation geführt, die der Hauptpumpkammer des Herzens hilft, Blut in den Körper zu drücken. Eine Sache, die Kardiologen wirklich begeistert hat, ist eine Klasse von Medikamenten, die SGLT2-Hemmer genannt werden. Sie senken den Blutzucker, indem sie Ihren Körper veranlassen, Zucker über den Urin auszuscheiden. Ärzte verschreiben seit mehreren Jahren SGLT2-Hemmer zur Behandlung von Diabetes, aber Forscher haben kürzlich festgestellt, dass Menschen mit Diabetes und Herzinsuffizienz, die sie eingenommen haben, seltener wegen Herzinsuffizienz wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden und länger leben. Jetzt verwenden wir sie zur Behandlung von Herzinsuffizienz, auch bei Menschen, die keinen Diabetes haben. Sie sind nicht für jeden geeignet, aber sie sind die ersten Medikamente seit mehreren Jahren, die Menschen mit Herzinsuffizienz helfen können, länger zu leben. 

Fortsetzung

Ihre Handlungen machen einen Unterschied

Ich kann Ihnen alle Medikamente der Welt geben, aber wenn Sie keinen gesunden Lebensstil führen, spielt das keine Rolle. Um eine Herzinsuffizienz zu behandeln, müssen Sie eine salzarme Diät einhalten, ein gesundes Gewicht halten und sich täglich wiegen, ein CPAP-Gerät verwenden, wenn Sie an Schlafapnoe leiden, und Sport treiben. Das ist ein Grund, warum ich meine Patienten ermutige, nach ihrer Diagnose eine kardiologische Rehabilitation zu besuchen. Als Arzt versuche ich, ihnen so viel Information und Aufmerksamkeit wie möglich zu geben. Auch andere Gesundheitsdienstleister, insbesondere Krankenpfleger, können bei der Ausbildung helfen. Aber in einer Herz-Reha-Einrichtung können Sie noch mehr über Ernährung, Bewegung, Gewichtsverlust, Stressbewältigung und, wenn Sie rauchen, lernen, wie Sie damit aufhören können. Untersuchungen haben uns gezeigt, dass die Behandlung dieser Dinge Ihr tägliches Leben verbessert und Sie vom Krankenhaus fernhält.  

Ich habe Patienten an beiden Enden des Spektrums gesehen. Einige arbeiten hart daran, alle unsere Empfehlungen zu befolgen, und 6 Monate bis ein Jahr später sind sie andere Menschen. Sie fühlen sich großartig und entwickeln keine anderen Gesundheitsprobleme im Zusammenhang mit Herzinsuffizienz wie Diabetes. Andere werden diagnostiziert und denken: „Ich muss an etwas sterben, also werde ich mich wohl amüsieren, solange ich kann, indem ich esse, was ich will und nicht trainiere.“ Es wird eine selbsterfüllende Prophezeiung und sie tun es nicht sowie.

Wenn Sie eine Herzinsuffizienz haben, denken Sie daran, dass dies keine hoffnungslose Situation ist. Sie haben so viel Kontrolle darüber, wie Sie sich fühlen und ob Sie weiterhin arbeiten, auf Ihre Enkel aufpassen, Golf spielen oder was Ihnen sonst noch wichtig ist. All dies ist möglich, wenn Sie sich für einen gesunden Lebensstil einsetzen und Ihre Beziehung zu Ihrem Kardiologen und Ihrem Gesundheitsteam als Partnerschaft betrachten.

WebMD-Funktion Bewertet von Brunilda Nazario, MD am 07. Dezember 2020

Quellen

QUELLE:

Joseph Carrozza, MD, Chefarzt der Kardiologie, St. Elizabeth’s Medical Center, Boston.

Von Jed Finley, wie Janie McQueen erzählt

1994 wurde bei mir im Alter von 12 Jahren Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert. Es wird immer häufiger, jüngere Menschen zu diagnostizieren, wenn sich Ärzte mit AS vertraut machen. Aber es gab damals nicht viele Möglichkeiten, also habe ich es lange unbehandelt gelassen.

Ich habe als Kind Eishockey und andere Sportarten gespielt, also war ich es gewohnt, vom Training Schmerzen zu haben. In meinen frühen 20ern wurde mir jedoch klar, dass etwas wirklich nicht stimmte. Meine Knie, Hüften und Knöchel knarrten und knackten bei jedem Schritt. Ich fing an, mich zu bücken, und die Leute begannen es wirklich zu bemerken. Als Senior im College nannten mich meine Mitbewohner „den alten Mann“. Es war offensichtlich, dass ich viel knarrender war, als ein Mittzwanziger sein sollte.

Wegen der Gelenk- und Rückenschmerzen konnte ich nicht mehr so ​​viel machen wie früher. Ich war ein Langstreckenläufer und eines Tages, mitten in einem 10-Meilen-Lauf, zog ich einen Forrest Gump mit voller Kraft. Ich blieb stehen und sagte: “Weißt du was, ich bin fertig.” Ich ging einfach nach Hause, und das war das Ende.

Ich suchte bei einem Rheumatologen nach, der wusste, was ich hatte. Ich hatte Glück. Es kann für so viele Menschen wirklich schwierig sein, die Diagnose zu stellen. Wenn Sie nicht die Fusion Ihrer Wirbelsäule auf einem Röntgenbild haben, gibt es nicht viele physische Beweise. Selbst in meinem Fall bin ich nirgendwo zu 100% verschmolzen, obwohl ich an einigen Stellen wirklich nahe dran bin.

Geistige Herausforderungen

Zuerst war es wie: „Geist über Materie“. Dir geht es gut, aber dann … bist du es nicht. Mental ist es schwer, so zu leben. Zu denken, dass ich früher so aktiv war – das kann dich irgendwie runterziehen. Ich bin noch nicht so alt, ich bin gerade 39 geworden. Meine Schmerzen werden schlimmer. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es von hier aus nur noch bergab geht. Ich bin zum Beispiel Sonderpädagoge. Ich habe in einem Autismuszentrum gearbeitet, das sehr aktiv war. Ich musste immer die Regel „Kein Heben“ haben. Kein Aufstehen auf dem Boden, weil ich nicht aufstehen konnte. Ich musste meinen Jobplan ändern und mehr als Ressourcenarbeiter arbeiten. Solche Veränderungen waren hart. Die mentale Seite ist also der anstrengendste Teil von AS – nur meine Grenzen zu erkennen.

Fortsetzung

Die helle Seite finden

2007 gründete ich auf Facebook eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die mit AS leben. Ich wollte nur Kontakt zu anderen aufnehmen. Ich hatte noch nie jemanden damit kennengelernt. Heute hat sie 29.500 Mitglieder. Ich leite auch eine Selbsthilfegruppe in St. Louis für die Spondylitis Association of America und befürworte durch viele andere Organisationen wie CreakyJoints. Durch die Leitung von Selbsthilfegruppen habe ich viel Gesundheit und Therapie gefunden. Ich sage gerne, dass mein AS mir Stolz und Sinn gegeben hat. Es gab mir das Fachgebiet, das es mir ermöglicht, so viel in der Gemeinschaft zu tun.

Erkunden alternativer Behandlungen

Ich habe ungefähr ein Jahr lang Physiotherapie gemacht und es war in Ordnung. Ich habe die Rumpfmuskulatur gestärkt und Dinge getan, die deine Wirbelsäule entlasten, dich flexibler machen und so weiter, und das war gut. Ich sehe halbregelmäßig einen Chiropraktiker, was in der AS-Gemeinschaft ein echtes Streitthema ist. Aber ich entschied mich für eine kostenlose Beratung mit Röntgenbildern. Der Chiropraktiker zeigte mir, dass ich Probleme mit meiner Wirbelsäule habe, nicht nur mit AS. Ich fing an, diese Bits herauszufinden. Zum Beispiel war meine Hüfte immer gekippt. Ich konnte mich nie in eine bestimmte Richtung lehnen oder drehen. Also habe ich meine Hüften mit Chiropraktik ins Gleichgewicht gebracht, und es war eine große Hilfe. Ich versuche sogar, wieder zu laufen.

Flare-Ups in Schach halten

AS ist ein lebenslanger Zustand, aber es gibt auch Schübe. Das Wetter mit Luftdruckänderungen. Milch, Zucker. Sie alle sind Auslöser. Ich vermeide Milchprodukte zu 100 %. Ich versuche, starken Stress zu vermeiden. Ich nehme eine Aminosäure-Getränkemischung, die die Durchblutung fördert. Es lindert Entzündungen und befreit meinen Kopf von dem Gehirnnebel, der mit AS einhergeht. Um mich zu entspannen, zeichne ich gerne und schreibe sehr gerne. Ich schreibe für ein paar Blog-Sites, und das ist therapeutisch. Ich sage immer gerne, dass, obwohl viele Leute noch nie von AS gehört haben, es nicht wirklich selten ist. Tatsächlich ergab eine CDC-Studie aus dem Jahr 2012, dass 2,7 Millionen Amerikaner axiale Spondyloarthritis haben, unter die AS fällt. Je mehr bekannt wird und Ärzte lernen, worauf sie achten müssen, desto mehr Menschen können diagnostiziert und behandelt werden.

WebMD-Funktion Bewertet von Michael W. Smith, MD am 23. Oktober 2020

Quellen

QUELLE:

Jed Finley, St. Louis, MO.

Von Charis Hill, erzählt Susan Bernstein

Bei mir wurde 2013 im Alter von 26 Jahren eine axiale Spondyloarthritis diagnostiziert. Ich hatte jedoch bereits mit 13 und wahrscheinlich früher Symptome. Eine Diagnose zu bekommen dauert bei Frauen etwa 8-12 Jahre und bei schwarzen Frauen noch länger. Ich wurde als Mädchen sozialisiert, also als Frau diagnostiziert, aber jetzt identifiziere ich mich als nicht-binär. ich nenne mich "beruflich behindert," und ich bin stolz darauf, behindert zu sein. Es ist eine Identität.

Ich habe viele Kreuzschmerzen sowie Hüftschmerzen an den Gelenken und meine Symptome flammen häufig auf. Ich habe auch Schmerzen in den Nackengelenken und meine Wirbelsäule weist bereits einige Schäden auf. Ich habe auch starke Schmerzen in meinen peripheren Gelenken, einschließlich meiner Schultern und Hände. Ich habe auch starke Müdigkeit. Diese Symptome beeinträchtigen meinen Schlaf und meine kognitive Funktion.

Im Moment hat Mikes Narkolepsie keinen großen Einfluss auf mich. Aber das war nicht immer so.

Etwas stimmte nicht

Mike und ich haben 2009 angefangen, uns zu verabreden, aber er wusste damals nicht, dass er Narkolepsie hatte. Etwa ein Jahr später bekam er seine Diagnose. Mike arbeitete über Nacht, also dachten wir lange Zeit, dass er deshalb tagsüber so müde sein könnte. Trotzdem machten seine Schlafprobleme keinen Sinn.

Schließlich wurde klar, dass Mike eine Schlafstudie brauchte. Eines Nachts verlor er auf der Heimfahrt das Bewusstsein und fuhr in den Hof eines anderen. Niemand wurde verletzt und die Besitzer waren nicht so verärgert. Aber das war ein Weckruf. Irgendetwas stimmte nicht und Mike musste unbedingt jemanden besuchen.

Der Diagnoseprozess war zunächst frustrierend. Er bittet nicht wirklich gerne um Hilfe, und es war schwer zu sehen, wie er sich durch all diese Tests kämpfte, ohne zu wissen, was los war. Aber als ich herausfand, dass Mike Narkolepsie hatte, fühlte ich mich besser. Ich erfuhr den Grund für seine Schläfrigkeit. Er war nicht nur müde, weil er zu lange mit seinen Freunden rumhing oder lange wach blieb.

Das heißt nicht, dass ich nie frustriert bin. Ich gebe zu, dass es sehr leicht ist, das Gefühl zu haben, dass Ihr Partner seine Narkolepsie benutzt, um bestimmte Dinge zu vermeiden. Wenn ich zum Beispiel möchte, dass Mike im Haushalt hilft – wie beim Abwaschen –, dann ist er plötzlich so müde, dass er nicht aufstehen kann. Aber er wird einen Energieschub haben, wenn seine Freunde wollen, dass er ausgeht. Es ist nicht unbedingt wahr – dass Mike Narkolepsie als Ausrede benutzt – aber es kann sich manchmal so anfühlen.

Fortsetzung

Schwierige Anpassungen

Es dauerte eine Weile, bis Mike ein Medikament fand, das half. Während dieser Durchsuchung war es für ihn nicht sicher, alleine zu fahren. Da wir für dieselbe Firma arbeiten, konnte ich uns beide zur Arbeit fahren. Aber es bedeutete, dass ich einen Zeitplan ändern musste, der mir wirklich gefiel. Das war nicht einfach für mich, auch weil ich einen Teil meiner privaten Zeit verloren habe. Ich liebe meinen Mann, aber wenn du rund um die Uhr mit deinem Partner zusammen bist, kann es etwas ärgerlich werden. 

In den ersten Jahren nach seiner Diagnose schien sich unser Leben um seinen Schlaf zu drehen – sicherzustellen, dass er ein- und durchschlafen kann. Eine gute Sache ist, dass ich ein bisschen schlaflos bin, aber ich würde im Haus auf Zehenspitzen herumlaufen, damit ihn nichts stört.

Ich musste ihn auch für seine Medikamente wecken. Bei seinem ersten Narkolepsie-Medikament nimmst du eine Dosis vor dem Schlafengehen und eine weitere etwas später. Er hat seinen Wecker nicht immer gehört, also musste ich meinen stellen. Er würde schlafen gehen und ich würde fernsehen. Dann kam ich zurück und weckte ihn für seine zweite Dosis, die erschütternd sein konnte.

Wenn Sie jemanden mit Narkolepsie aufwecken, holen Sie ihn meistens aus einem sehr lebhaften Traum. Für Mike sind das normalerweise Albträume. Er ist unglaublich erschrocken und scheint bereit zu kämpfen, egal wie lange er geschlafen hat.

Mike bewegt sich auch viel, während er träumt. Er hat mir schon einmal aus Versehen ins Gesicht geschlagen. Offensichtlich weiß er nicht, dass er das tut, und er fühlt sich deswegen schlecht. Er sagt mir, dass er in den meisten seiner Träume tatsächlich versucht, mich zu beschützen.

Wir leben seit 10 Jahren zusammen, aber wir haben vor ungefähr 5 oder 6 Jahren angefangen, in verschiedenen Zimmern zu schlafen. Zuerst tat ich es, um auf unseren kranken Hund aufzupassen. Aber ich fand, dass es für unsere beiden Schlafpläne funktioniert. Außerdem kann ich mit unseren fünf Katzen und unserem neuen Welpen auf der Couch kuscheln. Sie wecken Mike, wenn sie im Bett schlafen.

Fortsetzung

Navigation durch unser soziales Leben

Ich fahre uns immer nach Hause, wenn wir zusammen ausgehen, aber ich bleibe viel lieber zu Hause als Mike. Wir haben also eine Regel – eine Regel, die alle seine Freunde kennen –, dass er nicht nach Hause fahren darf, wenn er mehr als einen Drink zu sich nehmen möchte. Das liegt daran, dass Alkohol seine Narkolepsie verschlimmert. Er schreibt mir auch eine SMS, wenn er irgendwo weggeht oder auf dem Heimweg ist. Auf diese Weise weiß ich, wie lange es dauern sollte, bis er zurückkommt.

Ich versuche ihm so viel Freiheit und Autonomie wie möglich zu geben. Aber wir setzen diese Grenzen, weil ich mir Sorgen um ihn mache, wenn wir nicht zusammen sind, auch wenn seine Medizin wirklich gut wirkt. Das liegt daran, dass er einmal vergessen hat, mir zu sagen, dass er ein Nickerchen macht, bevor er nach Hause fährt. Ich geriet in Panik, als ich ihn nicht erreichen konnte.

Zum Glück versteht er vollkommen, dass ich Angst habe, wenn ich nicht weiß, wo er ist. Das hilft uns, die richtige Balance zu finden.

Ein neues Verständnis

Ich habe vor kurzem erfahren, dass ich Multiple Sklerose habe. Ich denke, Mikes Narkolepsie hilft ihm zu verstehen, was ich durchmache und umgekehrt. Und wir neigen dazu, zu entgegengesetzten Zeiten überfordert zu werden. Wenn ich also an der Grenze zum Zerreißen bin, kann er mir helfen, gesund zu bleiben. Das gleiche tue ich für ihn.

Außerdem verstehe ich nach meiner Diagnose, warum er sich darüber aufregte, dass die Leute ihn immer für faul hielten. Ich bin die ganze Zeit müde, und jetzt macht es absolut Sinn.

Er fordert mich auch auf, mich an andere zu wenden, die an MS erkrankt sind. Als er herausfand, dass er Narkolepsie hatte, war es, als wäre er allein auf einer Insel. Als er sich mehr in sein Support-Netzwerk einmischte, änderte dies seine Einstellung und seinen Umgang mit den Dingen völlig. Es ist beeindruckend, wie er sich von seiner Krankheit nicht beherrschen lässt. Er ist einfach ein Mensch mit Narkolepsie – er ist kein Narkoleptiker.

Aber es hat eine Weile gedauert, um an diesen Ort zu gelangen.

Michelle Heil, 38, und Mike Heil, 34, leben mit ihrem Hund und fünf Katzen in der Nähe von Mesa, AZ. Sie arbeiten im Finanzwesen und setzen sich für seltene Krankheiten ein. Mike veranstaltet eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Menschen mit Narkolepsie. Sie finden es auf Twitter am ersten Samstag im Monat unter dem Hashtag #nchat. https://produktrezensionen.top

WebMD-Funktion Bewertet von Brunilda Nazario, MD am 05. August 2020

Von Joseph Carrozza, MD, wie Camille Noe Pagán . erzählt

Die Wörter "Herzfehler" klingen für viele Menschen wie ein Todesurteil. Oftmals hatten sie einen Elternteil oder Großelternteil, der an der Krankheit gestorben ist, daher ist es erschreckend. Und das Wort "Versagen" Klingt nach einer hoffnungslosen Diagnose. Aber es ist nicht. Wie ich meinen Patienten sage, unterscheiden sich die Behandlungen, die wir heute haben, stark von denen, die noch vor 5 Jahren verfügbar waren. Herzinsuffizienz ist eine lebenslange Erkrankung, die Sie bewältigen können. Sie können damit ein langes, produktives Leben führen und fast alles tun, was Sie vor Ihrer Diagnose getan haben.

Auf dem Weg zur Behandlung

Wenn Sie an Herzinsuffizienz leiden, ist es wichtig, mit einem Kardiologen zusammenzuarbeiten. Sie sind die besten Experten, die Ihnen bei der Behandlung Ihrer Krankheit helfen. Viele meiner Patienten kommen zu mir, nachdem ihre Hausärzte sie diagnostizieren oder vermuten, dass sie es haben. Aber manchmal ein anderer Spezialist, wie ein Nephrologe (das ist ein Nierenspezialist) oder ein Endokrinologe

Wer Diabetes behandelt, nimmt ihn auf. Seltener sehe ich Patienten, die nach einer größeren Operation eine Herzinsuffizienz entwickelten.

Einige Fälle von Herzinsuffizienz sind sogar reversibel. Wenn ein Patient beispielsweise ein Problem mit einer Herzklappe hat, kann die Behebung seine Herzinsuffizienz lindern oder sogar beenden. Leider hatten die meisten Menschen mit dieser Erkrankung frühere Herzinfarkte, unbehandelte Herzklappenerkrankungen, Infektionen im Herzen oder andere Probleme, die ihre Herzprobleme dauerhaft gemacht haben. Als ihr Arzt helfe ich ihnen, Medikamente, Geräte und andere Behandlungsmöglichkeiten zu finden, die ihnen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen.

Neue Optionen für Herzinsuffizienz

Das letzte Jahrzehnt hat zu unglaublichen Durchbrüchen bei Medikamenten sowie Geräten wie der linksventrikulären Stimulation geführt, die der Hauptpumpkammer des Herzens hilft, Blut in den Körper zu drücken. Eine Sache, die Kardiologen wirklich begeistert hat, ist eine Klasse von Medikamenten, die SGLT2-Hemmer genannt werden.The price is 7832, source. Pros Cons   Clear Choice is clear in choice with an extensive range of products for you. But, the most prized product from their cart is the Incognito Belt, which was launched in 2008. The belt has a bladder bag suspended to it stored with 3.5 ounces of premixed synthetic urine. The bag is connected to a rubber tube for the pee to be passed from a clip opening as it is gravity-operated. The urine is undetectable to be fake and is free from toxins and biocide. The belt can be adjusted using Velcro and is suitable for both men and women. The belt perfectly hides under the clothes and is very convenient to use without getting caught. The synthetic urine in the bladder is made with 11 chemical compounds that tend to make it a perfect dummy to the natural human urine. The ph level, temperature, color, and all other parameters are kept identical to standard levels of human urine to pass the test without any suspicion. Sie senken den Blutzucker, indem sie Ihren Körper veranlassen, Zucker über den Urin auszuscheiden. Ärzte verschreiben seit mehreren Jahren SGLT2-Hemmer zur Behandlung von Diabetes, aber Forscher haben kürzlich festgestellt, dass Menschen mit Diabetes und Herzinsuffizienz, die sie eingenommen haben, seltener wegen Herzinsuffizienz wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden und länger leben. Jetzt verwenden wir sie zur Behandlung von Herzinsuffizienz, auch bei Menschen, die keinen Diabetes haben. Sie sind nicht für jeden geeignet, aber sie sind die ersten Medikamente seit mehreren Jahren, die Menschen mit Herzinsuffizienz helfen können, länger zu leben. 

Fortsetzung

Ihre Handlungen machen einen Unterschied

Ich kann Ihnen alle Medikamente der Welt geben, aber wenn Sie keinen gesunden Lebensstil führen, spielt das keine Rolle. Um eine Herzinsuffizienz zu behandeln, müssen Sie eine salzarme Diät einhalten, ein gesundes Gewicht halten und sich täglich wiegen, ein CPAP-Gerät verwenden, wenn Sie an Schlafapnoe leiden, und Sport treiben. Das ist ein Grund, warum ich meine Patienten ermutige, nach ihrer Diagnose eine kardiologische Rehabilitation zu besuchen. Als Arzt versuche ich, ihnen so viel Information und Aufmerksamkeit wie möglich zu geben. Auch andere Gesundheitsdienstleister, insbesondere Krankenpfleger, können bei der Ausbildung helfen. Aber in einer Herz-Reha-Einrichtung können Sie noch mehr über Ernährung, Bewegung, Gewichtsverlust, Stressbewältigung und, wenn Sie rauchen, lernen, wie Sie damit aufhören können. Untersuchungen haben uns gezeigt, dass die Behandlung dieser Dinge Ihr tägliches Leben verbessert und Sie vom Krankenhaus fernhält.  

Ich habe Patienten an beiden Enden des Spektrums gesehen. Einige arbeiten hart daran, alle unsere Empfehlungen zu befolgen, und 6 Monate bis ein Jahr später sind sie andere Menschen. Sie fühlen sich großartig und entwickeln keine anderen Gesundheitsprobleme im Zusammenhang mit Herzinsuffizienz wie Diabetes. Andere werden diagnostiziert und denken: „Ich muss an etwas sterben, also werde ich mich wohl amüsieren, solange ich kann, indem ich esse, was ich will und nicht trainiere.“ Es wird eine selbsterfüllende Prophezeiung und sie tun es nicht sowie.

Wenn Sie eine Herzinsuffizienz haben, denken Sie daran, dass dies keine hoffnungslose Situation ist. Sie haben so viel Kontrolle darüber, wie Sie sich fühlen und ob Sie weiterhin arbeiten, auf Ihre Enkel aufpassen, Golf spielen oder was Ihnen sonst noch wichtig ist. All dies ist möglich, wenn Sie sich für einen gesunden Lebensstil einsetzen und Ihre Beziehung zu Ihrem Kardiologen und Ihrem Gesundheitsteam als Partnerschaft betrachten.

WebMD-Funktion Bewertet von Brunilda Nazario, MD am 07. Dezember 2020

Quellen

QUELLE:

Joseph Carrozza, MD, Chefarzt der Kardiologie, St. Elizabeth’s Medical Center, Boston.

Von Jed Finley, wie Janie McQueen erzählt

1994 wurde bei mir im Alter von 12 Jahren Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert. Es wird immer häufiger, jüngere Menschen zu diagnostizieren, wenn sich Ärzte mit AS vertraut machen. Aber es gab damals nicht viele Möglichkeiten, also habe ich es lange unbehandelt gelassen.

Ich habe als Kind Eishockey und andere Sportarten gespielt, also war ich es gewohnt, vom Training Schmerzen zu haben. In meinen frühen 20ern wurde mir jedoch klar, dass etwas wirklich nicht stimmte. Meine Knie, Hüften und Knöchel knarrten und knackten bei jedem Schritt. Ich fing an, mich zu bücken, und die Leute begannen es wirklich zu bemerken. Als Senior im College nannten mich meine Mitbewohner „den alten Mann“. Es war offensichtlich, dass ich viel knarrender war, als ein Mittzwanziger sein sollte.

Wegen der Gelenk- und Rückenschmerzen konnte ich nicht mehr so ​​viel machen wie früher. Ich war ein Langstreckenläufer und eines Tages, mitten in einem 10-Meilen-Lauf, zog ich einen Forrest Gump mit voller Kraft. Ich blieb stehen und sagte: “Weißt du was, ich bin fertig.” Ich ging einfach nach Hause, und das war das Ende.

Ich suchte bei einem Rheumatologen nach, der wusste, was ich hatte. Ich hatte Glück. Es kann für so viele Menschen wirklich schwierig sein, die Diagnose zu stellen. Wenn Sie nicht die Fusion Ihrer Wirbelsäule auf einem Röntgenbild haben, gibt es nicht viele physische Beweise. Selbst in meinem Fall bin ich nirgendwo zu 100% verschmolzen, obwohl ich an einigen Stellen wirklich nahe dran bin.

Geistige Herausforderungen

Zuerst war es wie: „Geist über Materie“. Dir geht es gut, aber dann … bist du es nicht. Mental ist es schwer, so zu leben. Zu denken, dass ich früher so aktiv war – das kann dich irgendwie runterziehen. Ich bin noch nicht so alt, ich bin gerade 39 geworden. Meine Schmerzen werden schlimmer. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es von hier aus nur noch bergab geht. Ich bin zum Beispiel Sonderpädagoge. Ich habe in einem Autismuszentrum gearbeitet, das sehr aktiv war. Ich musste immer die Regel „Kein Heben“ haben. Kein Aufstehen auf dem Boden, weil ich nicht aufstehen konnte. Ich musste meinen Jobplan ändern und mehr als Ressourcenarbeiter arbeiten. Solche Veränderungen waren hart. Die mentale Seite ist also der anstrengendste Teil von AS – nur meine Grenzen zu erkennen.

Fortsetzung

Die helle Seite finden

2007 gründete ich auf Facebook eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die mit AS leben. Ich wollte nur Kontakt zu anderen aufnehmen. Ich hatte noch nie jemanden damit kennengelernt. Heute hat sie 29.500 Mitglieder. Ich leite auch eine Selbsthilfegruppe in St. Louis für die Spondylitis Association of America und befürworte durch viele andere Organisationen wie CreakyJoints. Durch die Leitung von Selbsthilfegruppen habe ich viel Gesundheit und Therapie gefunden. Ich sage gerne, dass mein AS mir Stolz und Sinn gegeben hat. Es gab mir das Fachgebiet, das es mir ermöglicht, so viel in der Gemeinschaft zu tun.

Erkunden alternativer Behandlungen

Ich habe ungefähr ein Jahr lang Physiotherapie gemacht und es war in Ordnung. Ich habe die Rumpfmuskulatur gestärkt und Dinge getan, die deine Wirbelsäule entlasten, dich flexibler machen und so weiter, und das war gut. Ich sehe halbregelmäßig einen Chiropraktiker, was in der AS-Gemeinschaft ein echtes Streitthema ist. Aber ich entschied mich für eine kostenlose Beratung mit Röntgenbildern. Der Chiropraktiker zeigte mir, dass ich Probleme mit meiner Wirbelsäule habe, nicht nur mit AS. Ich fing an, diese Bits herauszufinden. Zum Beispiel war meine Hüfte immer gekippt. Ich konnte mich nie in eine bestimmte Richtung lehnen oder drehen. Also habe ich meine Hüften mit Chiropraktik ins Gleichgewicht gebracht, und es war eine große Hilfe. Ich versuche sogar, wieder zu laufen.

Flare-Ups in Schach halten

AS ist ein lebenslanger Zustand, aber es gibt auch Schübe. Das Wetter mit Luftdruckänderungen. Milch, Zucker. Sie alle sind Auslöser. Ich vermeide Milchprodukte zu 100 %. Ich versuche, starken Stress zu vermeiden. Ich nehme eine Aminosäure-Getränkemischung, die die Durchblutung fördert. Es lindert Entzündungen und befreit meinen Kopf von dem Gehirnnebel, der mit AS einhergeht. Um mich zu entspannen, zeichne ich gerne und schreibe sehr gerne. Ich schreibe für ein paar Blog-Sites, und das ist therapeutisch. Ich sage immer gerne, dass, obwohl viele Leute noch nie von AS gehört haben, es nicht wirklich selten ist. Tatsächlich ergab eine CDC-Studie aus dem Jahr 2012, dass 2,7 Millionen Amerikaner axiale Spondyloarthritis haben, unter die AS fällt. Je mehr bekannt wird und Ärzte lernen, worauf sie achten müssen, desto mehr Menschen können diagnostiziert und behandelt werden.

WebMD-Funktion Bewertet von Michael W. Smith, MD am 23. Oktober 2020

Quellen

QUELLE:

Jed Finley, St. Louis, MO.

Von Charis Hill, erzählt Susan Bernstein

Bei mir wurde 2013 im Alter von 26 Jahren eine axiale Spondyloarthritis diagnostiziert. Ich hatte jedoch bereits mit 13 und wahrscheinlich früher Symptome. Eine Diagnose zu bekommen dauert bei Frauen etwa 8-12 Jahre und bei schwarzen Frauen noch länger. Ich wurde als Mädchen sozialisiert, also als Frau diagnostiziert, aber jetzt identifiziere ich mich als nicht-binär. ich nenne mich "beruflich behindert," und ich bin stolz darauf, behindert zu sein. Es ist eine Identität.

Ich habe viele Kreuzschmerzen sowie Hüftschmerzen an den Gelenken und meine Symptome flammen häufig auf. Ich habe auch Schmerzen in den Nackengelenken und meine Wirbelsäule weist bereits einige Schäden auf. Ich habe auch starke Schmerzen in meinen peripheren Gelenken, einschließlich meiner Schultern und Hände. Ich habe auch starke Müdigkeit. Diese Symptome beeinträchtigen meinen Schlaf und meine kognitive Funktion.

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